CIDP Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy
Plötsligt så finns den där och ger mig ömma fingrar och trötta ben, är rädd att mina ben inte ska orka bära mig hem..
Jag gör allt för att dölja den, låsas som om den inte finns. Om jag anstränger mig tillräckligt så kanske den försvinner... Och kanske får jag ett normalt liv och kan uppfylla mina drömmar.
Men den försvinner inte, var åttonde vecka är jag hemma från jobbet och har laddat upp med kassa filmer att sova bort två dagar med. Jag sover för att slippa känna hur jag mår, sover jag ska slippa tänka. När dessa dagar är över tågar jag på som ingenting.
Det är såhär jag hanterar det kanske inte det bästa men så är det. Jag vet att jag hör till den friskare skalan och har inga ryckningar i händerna m.m. Men det känns rätt pissigt ibland iaf då jag faktiskt är "fast" här.
Här står jag med alla världens möjligheter men det är detta som hindrar mig och det gör mig så arg och frustrerad. Är detta verkligen min lott i livet? Fan heller, detta accepterar jag inte. Jag ska bli frisk och jag tänker inte låta detta hindra mig från att leva det liv som jag vill..
Här är en länk där mitt fängelse beskrivs mer utförligt:http://www.socialstyrelsen.se/Sos/ExternalWeb/Templates/CommonFulltext.aspx?NRMODE=Published&NRNODEGUID=%7b29AAB03B-60AE-4BF4-AA94-9E5AEBA283C8%7d&NRORIGINALURL=%2fovanligadiagnoser%2fCIDP%2ehtm&NRCACHEHINT=Guest#1
Jag är bara så fruktansvärt trött på att vara trött
Det är tråkigt att just Du har drabbats av denna sjukdom o det finns inget jag kan göra än att finnas där för dig min lillasyster!!
SvaraRaderaÄlskar dig, bara så du vet!! Puss Hanna
Hej, har jag fattat rätt att du har CIDP? När fick du det, har du haft det länge? Har du skov eller mår du skit hela tiden? Förlåt för alla frågor men jag har en son på 7 år som har Cidp har just fått hans diagnos. Mvh Nathalie
SvaraRaderaJag fick först diagnosen gullian barré när jag var 13. Fick behandling mem blev snart sämmre igen. Så när jag var 18 fick jag diagnosen CIDP.
SvaraRaderaJag måste säga att jag hör till de mer lyckligt lottade och har skov. Kan nu efter flera års exrpimenternade med mängd medecin leva ett rätt normalt liv utan pirrningar i händer och svaga ben. Mår bättre om jag tar hand om mig med träning och kost. Men hur sjukdommen artar sig är väldigt individuelt. Har inte träffat någon som funkar som jag.
Så jag tycker du ska förbereda dig på en lång tid framöver som är väldigt kämpig innan man hittar balansen hos just din son.
Vad har han för symtom?
hejsan.. jag har oxå sjukdomen. jag har haft den sedan 2005, suttit helt förlamad i rullstol i långa perioder till att gå med rullator idag. vad har du för mediciner? Vilken rehabiltering får du?
SvaraRaderakram ika
Oj! Låter inte bra:( Så dålig blev inte jag. Kunde inte resa mig om jag ramlade, eller ta hand om migsjälv.
SvaraRaderaMen i nuläget har jag hållit mig "normal" sen vi hittade en bra dosering av behandlingen.
Jag läggs in var 8:e vecka för kiovig.
Vad har du för typ av behandling?
Ta hand om dig
Hej!
SvaraRaderaJag har inte fått diagnos CIDP men de har uteslutit MS verkar det som. Jag får skov och har svaga ben och armar samt sovande händer som jag kallar det. Mitt sista skov varade i ungefär 6 mån och jag hade inflammationer som hoppade men svagheten består. Jag har haft skov sedan 2005. Jag får kortison för allergi och märkte att det var en dramatisk skillnad för mig. Jag kände igen mitt gamla jag, men jag får inget för jag har ingen annan diagnos. Jag kan inte sköta mitt hem eller cykla. Jag undrar hur konstaterade man CIDP genom LP eller MR eller symptom?
Känns som jag ger upp snart.
Tack för att du skrivit om detta för jag känner igen mig och det gör mig glad.
Nu önskar jag bara korrekt behandling också!
Kram Mika